Au Luxembourg, la directive anticipée fait l’objet d’un cadre légal solide depuis la loi du 16 mars 2009 qui encadre également les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Cette législation permet à toute personne majeure de définir par écrit ses volontés concernant les traitements et les soins qu’elle souhaite ou ne souhaite pas recevoir dans une situation où elle ne pourra plus s’exprimer elle-même. La directive anticipée constitue un outil essentiel pour les personnes confrontées à une phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable entraînant une perte de communication.
Lorsque la parole n’est plus possible, ce document sert de porte-parole écrit. Il garantit que les souhaits du patient restent entendus : poursuite ou arrêt de traitements, limites à certains actes médicaux, soulagement de la douleur, accompagnement psychologique ou spirituel ainsi que la désignation d’une personne de confiance chargée d’être entendue si le patient ne peut plus communiquer.
La démarche est simple : un texte écrit, daté et signé suffit. Pourtant ses effets sont majeurs, de plus en plus de citoyens comprennent l’importance d’anticiper et de décider de leur fin de vie tant qu’ils disposent des capacités nécessaires.
La directive anticipée n’a pas de durée de validité limitée : elle reste valable tant qu’elle n’est ni modifiée ni annulée. Cependant, il est recommandé de la relire régulièrement, notamment après un changement de santé ou un événement familial majeur, et d’en confier des copies au médecin traitant, à la personne de confiance et aux professionnels de santé impliqués dans l’accompagnement.
De nombreuses familles, tout comme les équipes pluridisciplinaires, considèrent la directive anticipée comme un soutien précieux dans des moments souvent marqués par l’urgence et l’émotion. Elle évite les décisions difficiles fondées sur l’incertitude et permet de respecter la dignité et la volonté de la personne jusqu’au bout.
Un document pour préserver sa voix, même lorsque la maladie la fait taire.
Line DIEDERICH
Assistante sociale